Dom szczęśliwych ludzi

Biały dom na połomskim wzgórzu tonie w jesiennym słońcu, które wlewa się przez okna budynku do środka. Ci, którzy mogą przebywać w tym wyjątkowym miejscu to szczęściarze, których ominęła 10-letnia kolejka. Ale jeszcze większe szczęście mają ich rodziny, bo dzięki wsparciu ośrodka dostają w ciągu dnia kilka godzin dla siebie.

Zuzanna widzi świat inaczej

Gdy przyjeżdżamy do Ośrodka Wsparcia w Połomi, placówki wodzisławskiego Caritasu, Zuzanna obchodzi właśnie swoje 28. urodziny. Jest tort, gromkie „Sto lat” i dużo radości, którą jest się z kim podzielić. Jest też pani Ola, mama Zuzi, dla której ten szczególny dzień jest zarazem kolejnym powrotem do przeszłości.

4 listopada 1988 roku rodzi się jej druga córeczka Zuzia. Jest silna i zdrowa, dlatego w skali Apgar dostaje 10 punktów. Na początku dziecko rozwija się prawidłowo, ale wkrótce mama zaczyna dostrzegać, że zachowuje się inaczej niż w analogicznym wieku jej starsza o 3 lata siostra Dagmara. – Nie reagowała na nasze zawołania, z opóźnieniem kojarzyła gdzie znajdują się jakieś przedmioty, więc zaczęła się nasza kilkunastoletnia wędrówka do różnych lekarzy – wyjaśnia Aleksandra Figura i dodaje, że mają dużo szczęścia, bo nim przychodzi regres, Zuzia zaczyna już chodzić.

Pierwszą wstępną diagnozę stawia neurolog w Jastrzębiu-Zdroju, potem trafiają do kliniki na Ligocie, ale dopiero gdy Zuzia ma 14 lat, badania genetyczne w Belgii potwierdzają, że to klasyczna postać Zespołu Retta. – Musiałam zrezygnować z pracy, bo choroba Zuzi wymaga ode mnie pełnej dyspozycyjności. Ona nie potrafi sama jeść, pić, ubrać się, czy skorzystać z toalety. Do tego dochodzą jeszcze choroby towarzyszące, takie jak padaczka i skolioza. To etat 24-godzinny, bo czas gdy jest w Ośrodku wykorzystuję za zakupy, gotowanie czy sprzątanie – opowiada pani Ola, która tak jak wiele matek, opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi, nie ma szans na emeryturę.

Zuzia najpierw korzysta z nauczania indywidualnego, a gdy powstaje Wodzisławski Ośrodek Rehabilitacji i Terapii Dzieci i Młodzieży, mama, pięć razy w tygodniu, wozi ją z Rydułtów na zajęcia do Wodzisławia. – Kiedy trafiła do WORiT-u miała 9 lat, ale przepisy pozwalały nam korzystać z niego tylko do 16. roku życia. Razem z innymi matkami walczyłyśmy o zmianę tego bezdusznego przepisu, by podopieczni mogli pozostawać w ośrodku do 25. roku życia – tłumaczy Aleksandra Figura i dodaje, że w końcu im się udaje, ale Zuzia już z tego nie korzysta, bo jest absolwentką Specjalnego Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Rybniku. – Miałyśmy później dużo szczęścia, bo akurat otworzono w Połomi Ośrodek Wsparcia, w którym nie ma żadnych barier wiekowych i który Zuzia bardzo lubi. Jest też takie udogodnienie, że po dzieci przyjeżdża i odwozi je busik, więc zyskuję przez to trochę więcej czasu dla siebie – tłumaczy pani Ola, która od dwóch lat dzieli go jeszcze ze swoim wnukiem. W świecie Zuzi porusza się jednak najłatwiej. – Moja córka wydaje z siebie różne dźwięki i ja po tylu latach wsłuchiwania się w nie potrafię odgadnąć co chce mi zakomunikować. Wiem, kiedy źle się czuje, jest smutna albo szczęśliwa. Wiem, że lubi słuchać discopolo i jak bardzo cieszy ją każdy wyjazd do ośrodka. Mimo że ma już 28 lat, wciąż pozostaje dla mnie po prostu dzieckiem – podsumowuje pani Ola.

Weronika dziewczyna z Głożyn

O Weronice mieszkańcy Głożyn mówią z dumą – nasza dziewczyna. Niewielka społeczność szybko ją akceptuje, dlatego obecność niepełnosprawnej dziewczynki na wszystkich lokalnych imprezach i uroczystościach nie jest tu niczym dziwnym. – Prowadzimy otwarty dom i mimo nieszczęścia, które nas spotkało, nie zamykamy ani siebie, ani jej, na innych ludzi. Mamy wspaniałą rodzinę, przyjaciół i sąsiadów, na których możemy zawsze liczyć. Córkę zabieramy ze sobą wszędzie i proszę mi wierzyć, że nawet zwykłe wyjście do kościoła to dla nas prawdziwa przeprawa. Trzeba ją umyć, ubrać, założyć pampersa, wsadzić na wózek, nakarmić i trwa to nieraz ponad godzinę, ale nigdy nie narzekamy – podkreśla jej mama Bożena Magiera.

Weronika przychodzi na świat 26 lat temu w sylwestra. Poród jest trudny a medyczna diagnoza brzmi jak wyrok: porażenie czterokończynowe i porażenie mózgowe. Pani Bożena już nie wraca do pracy. Codziennie przez osiem kolejnych lat jeździ z Weroniką do wodzisławskiego szpitala na rehabilitację. Ponieważ choroba córki nie jest uwarunkowana genetycznie, Magierowie decydują się na kolejne dziecko. Szymon rodzi się zdrowy, a Weronika od razu go akceptuje. Gorzej przychodzi jej zaakceptowanie WORiT-u, do którego w końcu trafia. – Początki były trudne, bo bardzo źle znosiła rozstania ze mną. Nie chciałam jej jednak zamykać w czterech ścianach domu. Zdawałam sobie sprawę z tego, że kontakt z innymi niepełnosprawnymi jest jej potrzebny, żeby wiedziała, że nie jest na świecie sama. Przez pierwszy miesiąc zostawałam z nią na miejscu, dopóki się nie przyzwyczaiła. Małymi kroczkami udało nam się w końcu pokonać lęki – mówi pani Magiera.

Tak jak inne dzieci, Weronika kończąc 16 lat musi opuścić ośrodek. Przyjmuje ją szkoła specjalna w Wodzisławiu, ale o rehabilitację rodzice muszą zadbać we własnym zakresie. Kiedy po 10 latach rodzina przeprowadza się do własnego, wyremontowanego wcześniej domu, jest on już w pełni przystosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej. – Mamy nawet dźwig, bo córka jest już teraz potężną kobietą i fizycznie przestałam sobie z nią radzić. W nocy, na zmianę z mężem, wstajemy co 2, 3 godziny, żeby jej pomóc przewrócić się na bok, więc gdy rano przyjeżdża po nią busik z ośrodka w Połomi, to jest to dla nas ogromne odciążenie. Możemy też zawsze liczyć na innych. Jak Weronika nie chce ode mnie przyjąć leków, to dzwonię do sąsiadki Bogusi, która potrafi ją do tego przekonać. Razem z sąsiadami spędzamy też urodziny córki, które przypadają w sylwestra. Rozpalają na zewnątrz ognisko, przynoszą petardy, jest tort, wspólne śpiewy i wspólne witanie Nowego Roku – relacjonuje mama, która dwa lata temu wybrała się z córką na wózku na pielgrzymkę do Częstochowy. – To było dla mnie bardzo ważne, dlatego cieszę się, że nam się udało – mówi skromnie, choć w Głożynach wszyscy wiedzą, że dla pani Bożeny nie ma rzeczy niemożliwych.

Dorota – siostra Sabiny

Kiedy u Wuwrów przychodzi na świat druga córka, Sabina ma pięć lat i zamiast wózka z lalką wozi w nim młodszą siostrę Dorotę. – Zdiagnozowano u niej porażenie mózgowe, ale nasza sytuacja finansowa była trudna, więc mama nie mogła zrezygnować z pracy, by się nią zająć na stałe. Opiekowałyśmy się nią na zmianę. Rano mama odprowadzała ją do przedszkola, a ja po lekcjach ją odbierałam i pilnowałam Doroty aż do jej powrotu – tłumaczy pani Sabina.

Dziewczyny od samego początku są ze sobą bardzo zżyte. Chodzą razem na spacery, dyskoteki, a nawet randki. – Pamiętam jedną z nich. Siedzimy w trójkę przy stoliku w kawiarni a Dorota wypytuje mojego kolegę: komóra mo? Tak, tak, mam telefon, jak chcesz mogę ci pokazać – odpowiada grzecznie chłopak. Auto mo? Samochód też mam. A kasa mo? I jak się okazuje, że tak, to wreszcie wie, że może sobie coś zamówić. Dorota ma nosa do ludzi i instynktownie wyczuwa, którzy z nich są dla mnie zagrożeniem. Mogę jej śmiało powierzyć swój los – podsumowuje ze śmiechem pani Sabina i ten los wkrótce Dorocie powierza. Gdy tylko podejmuje decyzję o opuszczeniu rodzinnego gniazda, wiadomo, że młodsza siostra odejdzie razem z nią. Rodzice pomysłem nie są zachwyceni, ale z czasem przyzwyczajają się do nowej sytuacji. – Wynajmujemy mieszkanie na osiedlu Wyszyńskiego w Wodzisławiu. Pracuję w Zieleni Miejskiej, więc przed pracą przywożę Dorotę do ośrodka w Połomi, a potem odwożą ją busikiem pod nasz blok. Sprawdzają nam się wtedy sąsiedzi, którzy troszczą się o nią i pilnują, by zawsze trafiła prosto do domu – mówi pani Sabina, która przy okazji opowiada nam zabawną historię z kluczami. – Nastraszyłam Dorotę, że jak odda kiedyś klucze do domu jakiemuś obcemu, to ją pobije i okradnie, więc gdy nasi sąsiedzi, w dobrej wierze, chcieli jej kiedyś pomóc w otwarciu drzwi, zaczęła krzyczeć na całą klatkę. Teraz mam przynajmniej pewność, że moje słowa bierze sobie do serca – dodaje ze śmiechem.

Dorota ma dziś 35 lat i w domu spoczywają na niej „męskie” obowiązki: obieranie ziemniaków, odkurzanie i wynoszenie śmieci. Mimo, że ma problemy z porozumiewaniem się, w osiedlowym sklepie potrafi zrobić zakupy za pomocą kartki ze sporządzoną wcześniej listą, a w kuchni nieźle sobie radzi z przyrządzaniem posiłków. Wielu czynności uczy się podczas zajęć w Połomi, gdzie zawsze lubi przyjeżdżać. – Mamy dużo szczęścia, bo Dorota jest bardzo sprawną fizycznie dziewczyną. Pływa, jeździ na rowerze i chodzi ze mną po górach, które są moją pasją. Każdy weekend wybieramy się razem w Beskid Śląski. Układam dla niej łatwe trasy i uczę jak ma odnaleźć szlak gdyby się zgubiła – mówi pani Sabina, która bez siostry nie wyobraża już sobie przyszłości. – Jak byłam dzieckiem, to miałam jej nieraz dosyć, ale dziś nie mam pretensji do Boga, że takie mamy życie. W przyszłości widzę nas jako dwie staruszki, które odnalazły szczęście w jakimś małym domku – podsumowuje.

Tolerancji trzeba się nauczyć

Szczęście to takie słowo, które w ośrodku pojawia się najczęściej. To właśnie o nim mówią moje rozmówczynie, których bliscy znaleźli tu swój drugi dom. – Jesteśmy jedynym takim ośrodkiem w powiecie, więc chętnych jest tak wielu, że okres oczekiwania na miejsce wynosi 10 lat, a rotacja to jedna lub dwie osoby na rok, które rezygnują ze względów zdrowotnych. Co roku szkołę specjalną w Wodzisławiu opuszcza około 50 – 60 uczniów, więc jest to kropla w morzu potrzeb – mówi dyrektor Andrzej Pałka i podkreśla, że dla lokalnej społeczności istnienie ośrodka wsparcia ma też walory edukacyjne. Wspólne festyny i imprezy, na które zapraszani są mieszkańcy oswajają ich z niepełnosprawnymi i przełamują bariery.

Niestety, z brakiem tolerancji dla ludzi chorych i sprawnych inaczej ich rodziny spotykają się bardzo często. – Najgorsze pod tym względem są osoby starsze, wychowane jeszcze w czasach, gdy niepełnosprawność była rzeczą wstydliwą, często uważaną jako kara za grzechy. Najbardziej otwarte i szczere są dzieci, ale wspaniale zachowuje się też młodzież, która uczy się w klasach integracyjnych i swych niepełnosprawnych kolegów nie traktuje inaczej – tłumaczy Aleksandra Figura. Smutne doświadczenia ma też pani Sabina. – Zabrałam kiedyś niepełnosprawną Sylwię razem z nami na spacer i nagle spadła mi z wózka. Miałam zbyt mało siły, by podnieść ją sama. To było przy głównej ulicy Marklowickiej. Ludzie mijali nas w samochodach szerokim łukiem, przyglądali się, ale nikt się nie zatrzymał. Zostawiłam ją w końcu z Dorotą i pobiegłam po pomoc do najbliższego domu – opowiada pani Sabina.

Bożena Magiera odnajduje jednak przykłady na to, że nawet w mężczyznach istnieją pokłady niespożytej czułości, bo kiedy zabierają Weronikę na wesele, to zawsze znajdą się jacyś panowie, którzy wyciągną ją na parkiet i sprawią, że poczuje się prawdziwą kobietą. – Jedyny feler jest taki, że trzeba potem naprawiać wózek, bo zazwyczaj nie wytrzymuje tych szaleństw – dodaje ze śmiechem. Tym śmiechem rozładowuje codzienne napięcia i problemy, bo jak mówi, nieraz trzeba się wyłączyć, żeby nie zwariować. Żartujemy więc gdy Weronika, przygotowująca się do zdjęcia, zauważa, że nie ma butów. – Pan Jezus chodził boso, to i ty możesz – kwituje pani Bożena i sprawa jest już załatwiona. Wychodzimy na korytarz i widzimy jak dziewczynka z Zespołem Downa przytula się do opiekunki. – W tym domu znajdzie pani tylko szczęśliwych ludzi – mówi dyrektor Pałka i chyba nikogo nie musi o tym przekonywać.

tekst Katarzyna Gruchot | zdjęcia Paweł Okulowski