Kiedy odwiedziliśmy Esterkę Marcol w 2009 r. była 8-letnią uśmiechniętą i ufną dziewczynką. Dziś Estera jest nastolatką, a dzięki niesamowitemu uporowi i zaangażowaniu jej rodziców, a także wsparciu wielu ludzi, jej życie uległo znacznej poprawie.

Już od momentu urodzenia wiadomo było, że rodzice Esterki będą musieli stoczyć ciężką walkę o jej życie. Dziewczynka urodziła się w ciężkim stanie, z niedotlenieniem okołoporodowym. W pierwszym dniu życia przeszła operację przełyku. Później okazało się, że jej organizm nie przyjmuje żadnego pokarmu. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok – przewlekłe zapalenie przewodu pokarmowego. – W ciągu pierwszych dwóch lat życia nasza córka większość czasu przebywała w szpitalu. Wielokrotnie była reanimowana, ratowana od śmierci głodowej – wspomina Sylwia Marcol, mama Estery.

Dramatyczne początki

Dopiero kiedy dziewczynka trafiła do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, podjęte zostało prawidłowe leczenie. – To jedyna placówka w Polsce, która prowadzi domowe pozajelitowe żywienie dzieci – mówi Dariusz Marcol, tata dziewczynki. Z chwilą, kiedy rodzina trafiła do Warszawy, diametralnej zmianie uległo całe ich życie. Tam lekarze wyjaśnili, że córka pani Sylwii i pana Dariusza już zawsze będzie się odżywiać za pomocą specjalnej rurki, która bezpośrednio do krwi Esterki doprowadza niezbędne składniki odżywcze. – To taka kroplówka, która dostarcza naszej córce tłuszcze, cukry, białka, słowem wszystko, co jest niezbędne do tego, by nie umarła z głodu – tłumaczy pani Sylwia. Początkowo Estera musiała przebywać w Warszawie, ale mama dziewczynki przeszła specjalny kurs dla rodziców dzieci żyjących z pompą infuzyjną. Dzięki temu Esterka wraz z rodzicami mogła wrócić do domu. Konsekwencją schorzeń i chorób, jakie trapią dziewczynkę, jest to, że posługuje się tylko kilkoma zwrotami. Estera jest również nieco opóźniona w rozwoju psychoruchowym. Dodatkowo cierpi na dysplazję oskrzelowo–płucną, która powoduje częste zapalenia płuc i oskrzeli.

Zmiany na lepsze

Rodzina kilka lat temu zmieniła miejsce zamieszkania. Państwo Marcolowie nadal są mieszkańcami Radlina, ale z małego dwupokojowego mieszkania przeprowadzili się do domu jednorodzinnego w otoczeniu lasu. Jak wspominają rodzice Estery, musieli włożyć dużo siły, energii i pieniędzy, aby kupiony dom doprowadzić do odpowiedniego stanu. Udało się to, dzięki pozyskanym ze sprzedaży mieszkania środkom i kredytom. Dzięki przeprowadzce Esterka nie tylko zyskała więcej przestrzeni, ale również własny pokój. – Córka jest teraz dumną posiadaczką własnych czterech ścian. To było bardzo ważne dla niej samej, jak również dla jej leczenia – mówi pani Sylwia. Zmiana miejsca zamieszkania pozwoliła również na wydzielenie specjalnego pokoju medycznego. – Jest to miejsce, w którym przechowujemy lekarstwa czy specjalistyczne środki higieniczne. W skrócie, wszystko co wymaga leczenie córki – wyjaśnia pan Dariusz. Dzięki temu łatwiej rodzicom dziewczynki jest zachować sterylność np. podczas karmienia pozajelitowego.

Zmiana miejsca zamieszkanie ukazała również inne zaskakujące dla zdrowia Esterki zmiany. – Nie mieliśmy pojęcia, że przeprowadzka tak bardzo poprawi odporność córki – mówią z zadowoleniem rodzice dziewczynki. Okazało się, że więcej przestrzeni, oddalenie od centrum miasta i otoczenie lasu ma zbawienne oddziaływanie na zdrowie 17-latki. – Odkąd mieszkamy w domu, Esterka przechodzi znacznie mniej zapaleń płuc. Jest to znak dużej poprawy jej odporności – mówi pani Sylwia.

Jedzenie ma znaczenie

Żywienie pozajelitowe to procedura wysokospecjalistyczna. Wymaga szczególnych warunków higienicznych. Do podawania odpowiednio spreparowanego jedzenia w płynie służy specjalny cewnik, zakładany operacyjnie do przedsionka serca. Ewentualne jego zakażenie może stanowić bezpośrednie zagrożenie dla życia. Dziewczynka posiada specjalny plecak, dzięki któremu podczas podawania jedzenia może się bez większych przeszkód poruszać. Mimo że odżywianie pozajelitowe jest warunkiem przeżycia dziewczynki, to tradycyjne spożywanie różnych produktów spożywczych czy potraw również odgrywa bardzo ważną rolę w jej życiu. – Przede wszystkim kształtuje układ jej ust, żuchwy, zgryzu czy przełyku, ale również dzięki temu Esterka ma szansę po prostu posmakować niektórych potraw – tłumaczy pan Dariusz. Ze względu na różne alergie dziewczynka jest na diecie bezkazeinowej i bezglutenowej.

Coś kosztem czegoś

Mimo tego, że pan Dariusz ma stałą pracę w kopalni, rodzinie brakuje środków na utrzymanie. Dlatego mężczyzna był zmuszony podjąć dodatkowe zajęcie. W konsekwencji w domu jest raczej gościem niż domownikiem. Nie poświęca również Esterce tyle czasu, ile by chciał. – W niedzielę ulega to jednak zmianie. Nie idę do pracy i praktycznie całą swoją uwagę mogę poświęcić córce i całej naszej rodzinie. Ten dzień jest naszym cotygodniowym małym świętem – mówi pan Dariusz. Choć tata dziewczynki – prawdziwy bohater – od lat pracuje na dwa etaty, to pieniędzy i tak nie wystarcza na wszystko. Dlatego rodzina musiała ograniczyć ważne dla rozwoju Esterki wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Rodzice dziewczynki postanowili jednak walczyć o potrzebne pieniądze. Na jednym z portali internetowych stworzyli zrzutkę pieniędzy na rehabilitację Esterki (adres zbiórki: zrzutka.pl/ava9bk).

– Jesteśmy wdzięczni wszystkim ludziom, którzy w jakikolwiek sposób nam pomogli – mówią rodzice dziewczynki. Justyna Koniszewska

Możesz pomóc w tej walce

Koszty utrzymania Esterki są wyjątkowo duże. Niestosowanie reżimów żywnościowych spowodować może przekreślenie wieloletniego leczenia i trwałą dysfunkcję układu pokarmowego. Konieczne są również systematyczne wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To wszystko wymaga dużych nakładów finansowych. Wspomóc Esterkę w leczeniu można poprzez fundację „Dar Serca”. Aby przekazać dziewczynce 1% podatku, należy w odpowiednim miejscu zeznania podatkowego wypełnić następujące pozycje: numer KRS 0000121785, cel szczegółowy „Dla Estery Marcol”. Pomóc można także bezpośrednio wpłacając środki na konto fundacji, adres ul. Powstańców Śląskich 6, 43–300 Bielsko–Biała, nr konta: ING Bank Śląski S.A Oddział Regionalny w Bielsku–Białej, nr rachunku 25 1050 1070 1000 0022 6906 4693, hasło „dla Estery”.

Justyna Koniszewska